Спецоперація — трансплантація: в Україні вперше провели пересадку від неродинного донора
У хлопчика виразні сірі очі і ледь помітний пушок на голові. Уже два місяці його світ поміщається в чотирьох стінах спеціального боксу ОХМАТДИТу. Він захищає Назарчика від зовнішнього світу, поки малюк то бавиться гумовими динозаврами, то їздить, гукаючи «Ааа» в ходунках.
У малюка майже немає імунітету з народження. У цьому — суть його хвороби, врятувати від якої здатна лише операція. Раніше в Україні можна було робити такі пересадки тільки від родича — мами, тата, братика чи сестрички. Трансплантації від неродинних донорів українці могли робити лише за кордоном. Якщо для операції не могли назбирати кошти — людина помирала.
Завдяки кому і чому такі хворі отримали шанс на виживання в Україні?
Коли після чергового лікування у малюка залишалися хрипи в легенях, поїхали до обласної лікарні. Лікарі пригадали, що Світлана уже лежала у них десять років тому. Тоді зі схожими симптомами госпіталізували її іншого сина — він не вижив.
Батьки записалися на консультацію до ОХМАТДИТу і 7 листопада 2019 року поїхали до столиці. Дитині стало гірше, їх госпіталізували. Почався ланцюжок обстежень. Діагноз підтвердили.
Часу зволікати не було — відлік йшов у прямому сенсі на дні. Олександр Лисиця, який завідує відділенням трансплантації кісткового мозку ОХМАТДИТу, розповідає: медики розуміли, що єдиний шанс для дитини — трансплантація.
«Ми говорили батькам, що спробуємо неродинну трансплантацію, але не обіцяли», — пригадує Лисиця. Адже тоді ще навіть не було затвердженої постанови уряду, яка б знімала перепони для такого лікування.
Команда визначила слабкі місця, які перешкоджають таким пересадкам. Це був довгий шлях: треба було змінювати законодавство. Це вдалося зробити, коли змінився парламент. Потім, за допомогою працівників МОЗ, які виправляли бюрократичні перешкоди попри проблеми у самому міністерстві, написали постанову. Її мав ухвалити уряд. Окрема експертна група при МОЗ координувала запуск процесу.
Час йшов. А в декого його не було. Зокрема, в Назарчика.
Його робота, а також змінене законодавство відкрили українцям доступ до світової бази донорів. Там 37 млн людей. Для Назарчика це означало шанс жити. Адже родинні донори — мама, тато і дві сестрички — не підійшли.
Офіційно запит від ОХМАТДИТу щодо пошуку донора отримали в січні. Спочатку подивилися, чи є серед донорів-українців підходящі. Не було, вітчизняний реєстр ще надто маленький. І пошукали кандидатів у світовому реєстрі.
Там було два варіанти. Один донор відгукнувся майже одразу, інший — ні. Лікуючий лікар його затвердив, а далі — паперова тяганина.
Назарчику знайшли донора у Німеччині. Національний державний реєстр країни надіслав документи на сертифікацію Роману Куцю та ОХМАТДИТу. Сумарно відправили понад 150 листів в один бік.
Далі — очікування: дадуть німці зелене світло чи ні, чи визнають український реєстр і відділення достатньо кваліфікованими, щоб видати їм донорські клітини.
Напруга спала через три тижні — документи погодили і зарезервували донора — 19-річного здорового німецького юнака. Він погодився поділитися своїми стовбуровими клітинами з маленьким українцем.
Український реєстр не знає ні прізвища, ні імені добродія. Система по світу працює так, що донація стовбурових клітин — добровільна, безоплатна і анонімна. Так прописано і в українському законі.
«Побільше б нам таких свідомих людей», — усміхається Лисиця.
«У нас не було 100% впевненості, що неродинна пересадка буде з-за кордону. Я сподівалася. І чекала», — пригадує мама Світлана.
Зрештою, постанову таки ухвалили. Чергова проблема — гроші.
Трансплантація — недешеве задоволення. Держава оцінює таку операцію в 1 млн 250 тисяч грн. Це щонайменше втричі дешевше, ніж за кордоном, пояснює голова ГО iDonor Ірина Заславець. Там цифри стартують від 110 000 доларів.
Мама хлопчика Світлана розповідає, що за лікування вони не платять. Лисиця пояснює, що їм вдалося «вийти на майже 100% покриття», щоб не долучати батьків. Воно складається з держпрограми по дитячій онкології, бюджету лікарні, яка купувала ліки за Нацпереліком, і допомоги благодійників.
Наприклад, Назарчику закупили кондиціонування — мегадозову хіміотерапію, яка має вбити хворий кістковий мозок дитини, розповідає Юлія Ноговіцина, директорка по роботі з сім’ями та підопічними благодійного фонду «Таблеточки». Цей фонд також дав гарантійного листа німцям, що оплатять їм 3000 євро за обстеження донора.
Наразі через юридичні нюанси пересадку Назарчику не оплачували по пілотній програмі за держкошт. У яку суму загалом вона обійдеться, говорити поки рано — дитину ще не виписали.
На п’ятий день людина приходить, її кров проганяють на спеціальному апараті. Відфільтровують 400-500 г стовбурових клітин, а решту компонентів крові повертають у тіло. Вся процедура займає 4-5 годин. Донор ділиться 5% своїх стовбурових клітин. Через два тижні організм цю нестачу відновлює.
Але держава через карантин закрила пасажирські перевезення з 17 березня. На кону — життя однорічної дитини.
«Доля нас випробовувала. Я просив допомоги у знайомих і у заступника міністра Дмитра Коваля. Казав, треба, пацієнт не чекає. Телефонував нардепам. Двоє людей погодилися дати свої приватні літаки, але коли держава не дає дозволу, то толку з літака», — каже Лисиця. Потім включився міністр МЗС та Міністр інфраструктури.
Тодішній заступник міністра МОЗ Дмитро Коваль запевнив: держава це питання вирішить. Перевезти цінний вантаж погодилась приватна компанія DHL.
31 березня у донора зробили забір стовбурових клітин для пересадки Назарчику. До моменту трансплантації мало пройти не більше 72 годин.
Перевезти донорські клітини не так просто, як здається. У світі діють чіткі протоколи, все суворо. Представники німецького реєстру змінили свої правила через карантин, залучили митні служби. Високопосадовець DHL особисто проніс клітини на борт літака і передав пілотам.
Так 1 квітня вони створили прецедент: вперше в історії світу трансплантат перевозив не спецкур’єр чи лікарі, а пілоти вантажного літака у своїй кабіні.
Донорські клітини передають Роману Куцю
Донорські клітини передають Олександру Лисиці
Підготовка до трансплантації
Складність — у балансі. Кожен крок має бути виваженим, щоб імунна система чужої людини (донора) не вбила пацієнта — Назарчика.
Саме тому лікарі три тижні мовчали і вичікували. І нарешті, 23 квітня, зафіксували приживлення кісткового мозку. Це означає, що у Назарчика почали вироблятися власні, здорові клітини.
Він вибухає, коли оприлюднюють відео мами померлої онкохворої дитини. Вона звинувачує очільника відділення у вимаганні 5000 доларів хабаря за трансплантацію для її сина.
Тоді обвинувачені медики усі звинувачення відкидали, хоча сам факт «внесків» батьків тодішній керівник не заперечував. Казав, що саме лікування коштує дорожче, тому батьки мусять доплачувати.
Співзасновниця благодійного фонду «Таблеточки», який з 2011 року допомагає ОХМАТДИТу, Ірина Литовченко твердить, що ці люди «постійно шахраювали». Фонд купував ліки і передавав лікарні — медсестри перепродавали їх батькам.
«Почали на упаковки ліків ставити печатки — вони блістери і ампули витягали і продавали. Сказали, що будемо на пряму купувати батькам — лікарі відмовилися давати рецепти», — розповідає Литовченко.
У серпні керівника звільнили, а його напарниці запропонували залишитися лікаркою у педіатричному відділенні. Вона відмовилася, її звільнили. Разом з керівниками звідти пішли майже всі — працівники лабораторії, медсестри, лікарі.
«Лисиця був єдиним лікарем, який сказав, що так не може продовжуватися і не покинув дітей», — пригадує Литовченко.
Відділення опинилося у глибокій кризі.
«90% медсестер поклали заяву на звільнення, бо з ними рік працювали психологічно», — пригадує Лисиця. Першою підставила плече дружина-лікарка. Пара обговорювала масштаби трагедії і поставили собі мету — відновити роботу і таки зробити у відділенні неродинні пересадки.
Лисиця переконав майже всіх медсестер залишитися. На допомогу прийшли родина, волонтери, друзі. Оголосили вакансії лікарів, розіслали анкети у медуніверситети, відібрали четвірку найкращих. Доєдналося ще двоє лікарів.
Сьогодні Лисиця має розписані плани роботи відділення на 3, 5, 10 років. Каже, що потужності є, але без матеріально-технічного забезпечення далеко не заїдеш. Сподівається на Національну службу здоров’я, яка зможе оплатити таке лікування і дозволить рятувати більше дітей.
«Спочатку мрія, потім — клопітка робота. Коли мрія передбачає велику ціль, з’являються люди і можливості», — усміхається лікар.
Олександр Лисиця інформує, що Назарчика вже відключили від всіх інфузій (вливань). Якщо буде все добре, його переведуть або в «лайтовішу» палату, або на квартиру, яку орендують для пацієнтів Таблеточки. Тоді Назарчик приходитиме лише на обстеження і спостереження.
2500 українців щороку потребують пересадки кісткового мозку. Більшості з них достатньо пересадити власні клітини, але близько 750 врятує лише чужий кістковий мозок.
Головне — щоб були руки для лікування, фінансування, і виважений розвиток, пояснює Лисиця. Наразі у його відділенні навіть не всі ставки медсестер закриті. При тому, що обороти відділення набрало такі, що скінчилися апарати, які автоматично капають хіміотерапію.
«Уже йдемо над максимум. У мене 17 пацієнтів на різних етапах терапії, які потребують (різного виду) трансплантації, — пояснює лікар. — Реально живих грошей на рахунку лікарні, якими можна легко сплатити (за те, чого не покриває держава. — Ред.), наразі немає. Тому буду шукати кошти під кожного хворого».
