Маленький Арсенчик потребує введення препарату, який коштує понад 2 млн доларів
Маленькому Арсену рік та три місяці. Лікарі виявили в нього рідкісну хворобу – спинальна м’язова атрофія. Для лікування потрібно ввести хлопчику дороговартісний препарат за 2,3 млн доларів. Родина Борис просить усіх небайдужих про допомогу.
— У Арсенка почали слабнути м’язи, – розповідає мама хлопчика Надія. – В шість місяців він не сів, в сім місяців не сів. Якщо ми його садили, він ще міг сидіти, але у самого не вистачає сили м’язів. Почали проводити багато обстежень, шукати причини. І МРТ голови, і різні аналізи. Три тижні тому ми здали генетичний аналіз на виявлення СМА. Діагноз підтвердили лікарі. Якщо хвороба прогресуватиме – м’язи атрофуються до того стану, що дитина не може сама їсти, дихати. Тому потрібно якомога швидше почати лікування.
Врятувати хлопчика та повернути його до нормального життя може препарат Zolgensma. Його унікальність в тому, що він може замінити дефектний ген на функціональний. Ліки в своєму роді унікальні. Для лікування спинальної м’язової атрофії потрібна всього одна ін’єкція. Дитина може повернутись до нормального життя, але все залежить від його стану. Чим швидше почати лікування – тим кращий буде результат.
Препарат вже пройшов всі клінічні дослідження та показав свою ефективність. Але і вартість цього препарату просто не вкладається в голові – понад 2 млн доларів. Золгенсма навіть потрапила до книги рекордів Гінеса, як самий дорогий медичний препарат.
В Україні його просто немає. Щоб зробити рятівну ін’єкцію – потрібно їхати за кордон.
– Наші лікарі не мають досвіду з цим препаратом, його в нас ніде не знайдеш, бо в Україні він не зареєстрований, – розповідає Надія. – Ми почали консультуватися з іноземними клініками. Якщо все вдасться – ін’єкцію імовірно зробимо в Австрії. Але потрібно зібрати ці гроші.
Є і інші лікування. Серед них введення препарату Спінраза. Але воно не може вилікувати хворобу, а лише стримати атрофію. Дитині до кінця життя доведеться вводити цей препарат, який гальмує розвиток м’язової атрофії.
– Спінразу потрібно колоти протягом усього життя, – каже мама Арсена. – Також потрібно приймати спеціальний сироп кожного дня. В Україні цей препарат коштує 100-120 тис доларів. Ми розглядаємо варіант, щоб почати гальмувати хворобу цим методом, доки не вдасться зібрати гроші на Золгенсму. В Польщі, Спінразу колять безкоштовно. Якщо ми працевлаштуємось там, оформимо медичне страхування, його надаватимуть безкоштовно. Бо в Україні це коштує немалих грошей.
Завдяки допомозі небайдужих людей Арсенко зможе повернутися до нормального життя. Важлива кожна гривня.
Довідка:
Щоб допомогти Арсенку одужати – можна перерахувати кошти на рахунки:
Приватбанк:
5168745104377749 Борис Н.П. (мама)
UA803052990000026206897933370
5168745104377756 Борис Ю.І. (тато)
UA063052990000026209897934503
26203897933522 Borys Nadiia $ (мама)
UA883052990000026203897933522
26200897934706 Borys Yurii $ (тато)
UA713052990000026200897934706
26204897933565 Borys Nadiia € (мама)
UA463052990000026204897933565
26201897934749 Borys Yurii € (тато)
UA293052990000026201897934749
MONOBANK:
4441 1144 2440 5288 Борис Н.П. (мама)
4441 1144 2440 5445 Борис Ю. І. (тато)
