«Алиса почти всю свою жизнь живет с трахиостомой, не ест сама ничего и сама не дышит» — волонтер

«Алиса почти всю свою жизнь живет с трахиостомой, не ест сама ничего и сама не дышит» — волонтер

Алиса.
Эту девочку знают уже очень многие в стране. Несколько сборов почти на сотню тыс евро за последние несколько лет привлекли к ней внимание многих городов.

Ну а последний рывок достался нам..
10 лет назад в Макеевке родилась девочка. Она была чуть меньше весом, чем рождаются детки, и она была не такой как все. Родителям сказали «откажитесь, она не будет ходить, не будет соображать, не будет нормальной», но родители решили иначе.
Обследования, реабилитациии, шунтирования. Первый диагноз-Краниостеноз ( оперирована, шунтирована),

В 9 мес Алиса села. В 1 год и семь пошла.
Заговорила. Да, было тяжело, но девочка жила.

Когда Алисе было три года началась война. Вся семья переезжает на территорию Украины. Реабилитация, занятия- все шло по плану. Но в 15 году после воспаления лёгких и лечения в стационаре, Алиса впадает в кому. И новый диагноз- синдром Рэя,печёночная кома. За год таких ком четыре. Полный регресс. Перестаёт ходить. Врачи опять ставят на ребёнке крест.

Родители не сдаются и Через 10 месяцев Алиса начинает ходить в ходунках!
В 2016 году после консультаций во всех ведущих клинках Украины, отправляются в Турцию. Там тоже заключение- особых изменений не ждите. Новый диагноз — синдром Арнольда Киари,

Родители обращаются в институт им Богомолец, где проводят ещё исследование и девочку советуют отправить за границу- тут вам не помогут. Новый диагноз S- образный сколиоз четвёртой рентген степени, контрактуры коленных и локтевых суставов, дисплазии обеих тазобедренных суставов, вывих обеих бедренных костей.

Папа таксист круглосуточно работает, подключают фонды и собирают первую сумму 21 тыс евро на лечение в Германии. Там ей в 2019 проводят первую операцию (декомпрессия черепной ямки и первую операцию на позвоночнике)
Вторую часть, к сожалению провести не удалось- началась пандемия и Клиника перестаёт принимать иностранных граждан.
В 21 году, силами неравнодушных украинцев собрано ещё почти 70 тыс и Алису наконец то полностью прооперировали и она готова ехать домой.

Из 10 деток с диагнозом, как у Алисы — осталось двое. Алиса одна из них. И она настоящий боец. Что выдержали родители девочки за 10 лет описать тут у меня не выйдет. Но слушать было страшно.
Остаётся Одна загвоздка. Ребенок был интубирован в раннем возрасте, и почти всю свою жизнь она живет с трахиостомой- то есть не ест сама ничего и сама не дышит.
Врачи в Барселоне сделали чудо, отучили Ребенка от постоянного кислорода, учат дышать самостоятельно, учат глотать. Со временем она даже сможет попробовать что то вкусное- всю жизнь девочка питается через зонд.
Но ночью Алиса должна спать с ИВЛ, потому что она пока что сама не умеет во мне делать полноценный вдох и выдох.

Аппарат ИВЛ настраивали под неё 1,5 месяца, которые она находится в Испании.
Семье нужно возвращаться домой. Тут старенькие родители, да и денег находится за границей уже давно нет. Вместо 2 недель пребывания в клинике, девочку продержали там почти два месяца потому что не хватало веса для проведения операции. И конечно же это материально ударило это семью, которая в принципе всю жизнь работает исключительно на то, чтобы вытащить своего Ребенка.

Сумма к сбору очень большая, но я очень верю, что мы Алису не подведём.
Она очень хочет вернутся домой, но без аппарата ИВЛ, к сожалению, это не возможно. Однако у Алисы в стране чудес состоялся однажды вот такой диалог:
— Невозможно…
— Все Возможно, если ты в это веришь.
Я верю, что не смотря на то, что сумма опять колоссальная — 540 тыс грн и в этот раз все получится)
«Основной счет фонда» карта Приват
5169 3305 1608 8389
Для переводов с других банков необходимо ввести реквизиты :
БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД «КОРПОРАЦІЯ МОНСТРІВ»
код 41569293,
IBAN UA103287040000026008054332371, в ПАТ КБ «Приватбанк»
МФО 328704
Монобанк раздел благотворительность
Для клиентов банка Восток.
БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД «КОРПОРАЦІЯ МОНСТРІВ»
ЄДРПОУ: 41569293
UA603071230000026009020513865
ПАТ «БАНК ВОСТОК», м. Дніпро
МФО Банку 307123
Пометка : Алиса.
Сбор на Ивл открыт 01.10.21 в 16:20

Источник

Катерина Ножевникова