«АЛЛА, 15 ЛЕТ, 10 КГ. НЕ ДУМАЛА, ЧТО ПРИДЕТСЯ ЗАНИМАТЬСЯ ВЫВЕДЕНИЕМ ДЕТЕЙ ИЗ ГОЛОДА..»

«АЛЛА, 15 ЛЕТ, 10 КГ. НЕ ДУМАЛА, ЧТО ПРИДЕТСЯ ЗАНИМАТЬСЯ ВЫВЕДЕНИЕМ ДЕТЕЙ ИЗ ГОЛОДА..»

Никогда не думала, что придется заниматься таким. Таким страшным. Выведением детей из голода. Аллочка, 15 лет, вес 10 кг. До этого — Влади, 16 лет, 10 килограмм, а до этого 15-летний мальчик весом 8 килограмм, а до этого….

Когда только открывали хоспис, мы с докторами обсуждали разные диагнозы для госпитализаций: опухоли, врожденные патологии, состояния после тяжелых операций… Но не экстремальное истощение.

Херсонская, Запорожская, Хмельницкая области…. Я знаю, если сделать рейд по паллиативным группам интернатов по всей стране — мы увидим много таких детей. Много страшного. Годы, проведенные в одиночных клетках-кроватках, в полном пренебрежении, недолечении, недоедании.

Полгода назад я познакомилась с американским фотокорреспондентом. Он специально приезжал в наш хоспис сделать сюжет о Влади (в апреле его усыновила американская семья). Несколько месяцев до этого фотокорр провел, погрузившись во внутреннюю жизнь наших интернатов: «Ты представляешь? Он (директор) ходил на митинги, активно выступал на мероприятиях по поводу признания Голодомора геноцидом, говорил речи, в то время как в его учреждении были умирающие от истощения лежачие дети!». (В мае у него должна была состояться большая фотовыставка в Одессе. К сожалению, из-за карантина перенесена).

Легче всего (и многие так и будут делать) свалить вину на персонал, назначить виновного. Но дело не столько в персонале. Многие нянечки тщательно месят блендером интернатскую баланду и впрыскивают ее страдальцам через зонд. Есть такие, кто носит продукты из дома на работу подкормить подопечных детей. Да, их худоба связана с диагнозами. Но и мы ведь не в 17-м веке живем? Дело в построении системы вцелом. А также в общепринятом мнении, что интернаты — это нормально!

НЕТ! НЕ НОРМАЛЬНО!

Дети из домов малютки распределяются по учреждениям в результате какой-то нечеловеческой сортировки. Будто овощи на базе. Этого мы — учим (учреждения мин.образования). А этого — лечим. А за этим — уход (учреждения Минсоца). А если надо все вместе? И учить и лечить и ухаживать? Как насчет комплексных услуг, исходя не из удобства системы, а потребностей ребенка?

Не могут дети расти в инкубаторах, на заводах по массовому «выращиванию» и «содержанию». Где более-менее здоровые — получают травмы и психологические проблемы на всю жизнь, впитывая в себя нормы жизни в коллективной “тюремной” иерархии. А тяжелобольные — в условиях, приближенных к пыткам.
Десяток тяжелых детей на одну няню или санитарочку. Как их всех нормально успеть помыть-накормить? Поменять подгузник (если такие вообще есть)? О каких прогулках на улице или развитии, общении может идти речь?
Тяжелая работа эмоционально выматывает персонал, они выгорают, у многих наступает апатия или озлобление. Психолог для персонала? Повышение квалификации? Достойное вознаграждение за качественный труд? Ничего такого.

Что же делать?
Для Аллочки все более-менее ясно. Сейчас она уже с няней, которая будет заботиться о ней несколько недель, а может месяцев. Завтра закупим спецпитание. Первые недели смесь, скорее всего, придется капать. 1 капля раз в 3 минуты или 1 капля раз в 5 минут, как мы делали с Влади. Потому что организм настолько истощен, что не в состоянии усваивать еду. Порционное введение может вызвать отторжение и рвоту…. 1 день такого питания стоит около 400 гривен.
Потом (когда набранный вес позволит без рисков дать наркоз) ее ждет операция установки гастростомы. Годы на зондовом кормлении вызывают раздражение слизистой и язвы. Если надо дольше 2-3 месяцев — мировая практика ставить стому.
Даст Бог, немного физиотерапии. Очень бережно и аккуратно. Почти поглаживания. Девочка буквально окаменевшая в одной позе. Суставы не двигаются. Искривления страшные. Хрупкие кости, пневмония от постоянного лежания. А зубы? Как вы думаете, они долго болели? Это кого-то беспокоило?
А потом, потом за ней приедут невероятные родители! Увезут в свою семью, где ее ждут 12 братьев и сестер, окружат любовью и даже дадут новое имя, чтобы началась новая и совсем другая жизнь.
И там тоже будет еще много-много-много медицины, прежде чем Амелия сможет сесть, поехать гулять на своей коляске, а потом и в школу…

Помочь Амелии прямо сейчас вы можете, поддержав нашу паллиативную программу. На няню, спецпитание, расходники, операцию….

БФ ИМ. СВ. ЛУКИ (ВОЙНО-ЯСЕНЕЦКОГО)
Код ЄДРПОУ 37935873
ПРИВАТБАНК IBAN UA203206490000026003052687891 UAH
Или карта: 5169 3305 1003 5048 Гращенкова Н.І. (ПІБ директора)

Но сколько таких детей так и останутся за закрытыми дверями? Как помочь им? Что же мешает нам, как обществу, заботится о своих детях?

Ведь тут тоже все как бы ясно.
Что ресурс чего? Нам надо переместить ребёнка в центр, вокруг которого формируются необходимые ему услуги (ресурсы), а не наоборот как сейчас. Когда дети являются ресурсом для учреждений. Развивать доступность и услуги для детей с инвалидностью на местах, чтобы уменьшить количество отказов. Развивать малые семейные формы: ДБСТ, приемные семьи. Готовить “профессиональных” родителей для детей с инвалидностью… Много чего можно. Но вместо этого, реформу деинституализации ставят на тормоз и пытаются откатить. Сказала бы я куда….

Сейчас идет активная политическая выборная кампания в местные власти. Дорогие политики, как же вас много на бигбордах и в другой рекламе. И я вот прямо мечтаю увидеть хоть одного, кто вместо пустых лозунгов, готов показать результаты «до» и «после». Как фото “до” и “после” нашего Влади. Покажите, в каком состоянии в ваших районах находятся тяжелобольные государственные дети, на самом деле — ВАШИ дети! Чьи права вы обязаны защищать! И строить систему, в которой не будет детских лепрозориев и тюрем!

источник